[QUOTE=ابو عماد]شكرا لك اخي العزيز على اهتمامك وقيامك بهذا التحليل
العفو سيدى الفاضل ..
لكل انسان الحق في ان يطرح وجة نظره وعلى الاخر ان يتقبل وهذه الدمقراطيه
وهذا ماتوفره السبله لنا جميعا قد نتفق او نختلف الا انه يجب ان يبقى الاحترام متبادلا بين الجميع وسعة الصدر كسعة السبله
احتراماتى وهكذا عهدتك ولك التقدير ..
فانا اولا لم اقل ان الدم هو الاحتمال الاول والاخير وانما قلت هو احد الاحتمالات
وانى رددت على هذا الاحتمال فقط وقلت ساكمل الحديث كذلك ويبقى هذا الاحتمال ضعيفا جدا بل يبدو مستحيلا للغايه كما انه لو كان هو السبب فلا يمكن ان نطرح قضيه هنا لان نقل الدم معروف عالميا باحتمال نقل فيروس المتسبب فى الايدز مهما كانت درجه الحرص الا اذا استطعت اثبات بان الاطباء لم يقوموا بفحص الدم فى بنك الدم فى صلاله وهذا غير مقنع لان جميع انواع الدم تخضع للفحوصات بنفس الدرجه .
ثانيا : انا لم اقل ان الفيروس لم يكتشف في مستشفى الجامعه او مستشفى توام
وهل تعنى بكلامك بان الاطباء اكتشفوا بوجود الايدز او الفيروس وهل يمكنك عمل وصلات لذلك . اذا كان هذا صحيح فلديك قضيه قويه جدا يمكنك ملاحقه اى شخص قضايا . ولكن الغريب بانك قلت فى البدايه بانك تعتقد واحتمال وتشخيص كالايدز لا يحتوى على كلمات احتمال مطلقا ولا توجد تقارير تشخيصيه فى حاله الايدز تبدء بكلمه احتمال مطلقا لان التشخيص يخضع سابقا لفحصيين تزيد نسبه الدقه 99 % كما اسفلت وفى الوقت الحالى تم زياده فحص جديد اعتقد بانه يسمى NAT testing وهذا الفحص قلل من العجز من اكتشاف الفيروس فى الايام الاولى من اكثر من 20 يوما الى حوالى 9 ايام فقط وجعل الفحص اكثر دقه وشموليه .
ثالثا: ان لم اقل ان الالتهابات كانت سابقه للمرض او بعده
السؤال يبقى هل حقا تم تشخيص فيروس الايدز ام فيروس اخر لانه وبكل بساطه اذا ما اصيب الشخص بنقص المناعه الوراثى وخاصه المزدوج منه والذى يصيب الخلايا اللمفاويه ب و ت وكذلك النقص فى الضادات الحيويه يجعل الطفل معرض للاصابه بكل انواع الفيروسات وتصبح عمليات التطعيم او التحصيين وخاصه لفيروسات الحيه خطرا محدقا وهذه الامراض اشد فتكا من الايدز لانها تظهر بسرعه وبانماط مختلفه وبالتهابات متكرره ومنها السل والفيروسات وغيرها ويصاحبها عجز فى النمو وغيرها وانى شخصيا وهذا راىء شخصى بحت لدى قناعه كبيره بان ابنك رحمه الله كان مصابا باحد هذه الامراض مما حدى بالاطباء توقع فيروس الايدز لانه يظهر بنفس الاسلوب ولان منظمه الصحه العالميه تامر بفحص فيروس الايدز اذا ما اصيب شخص بمرض السل !
اخي العزيز تقرير اللجنة الطبية الاولى يقول ان الطفل ادخل المستشفى للعلاج بسبب اصابة الطفل بفيروس الايدزHIV
اعتقد بانهم توقعوا مرض الايدز ولم يستطيعوا تشخيصه وهناك فرق بين التوقع والتشخيص فالطبيب اولا يتوقع عده امراض الاكثر شيوعا يعمل فيما بعد على تشخيصها فاذا ما قال الطبيب نتوقع الايدز بسبب كثره الالتهابات او السل او غيره فهذا لا يعنى قطعا وجود HIV وانما نمط طبى معروف مبنى على الدلائل ويبقى تشخيص الايدز او HIV ( والايدز مرحله متاخره فقط من مراحل الفيروس) مبنيا على اسس الفحوصات فاذا فشلت الفحوصات على اثبات وجود ال HIV فهذا يعنى عدم وجود الايدز وعدم وجود الفيروس مطلقا ولا تستطيع اى جهه طبيه ان تثبت عكس ما قالته الفحوصات التى ذكرتها سابقا .
اذا الكلام
ليس من عندي وانما هذا ما قالته اللجنه
انى قرئت بعض الوصلات التى قمت انت شخصيا بطرحها فى مواضيع اخرى وتبين لى بان اللجنه لم تقل بشكل نهائى بانه مصاب بالايدز واتمنى ان تطلعنى على هذه التقارير التى قالت فيها اللجنه بان ولدك رحمه الله كان مصابا بالايدز ونحن على اتم الاستعداد لخوض نقاش جدى مع وزاره الصحه اذا كان هذا ما ذكرته اللجنه حقا .
وزير الصحة يذكر في رسالته الى وزير العدل التى اعتقد انه يفترض ان تكون سريه يشير الى مرض الايدز
يشير لا يعنى التشخيص النهائى هناك فرق نقص المناعه قد يكون مكتسبا او وراثيا فان لم يكن مكتسبا بالايدز فماذا يكون سيدى ابو عماد !!!
اللجنة العليا تقول ان الطفل يعاني من مرض لاشفاء منه وليس مهما ان اكتشف متأخرا او سريعا اذ ان النتيجة هى الوفاة . وهي اشارة واضحة الى مرض الايدز
لا الايدز له ادويه تساعد فى التحكم فيه ويستطيع المرء ان يعيش لسنوات طويله ولكن كما ذكرت سابقا هناك امراض وراثيه لنقص المناعه اشد فتكا من الايدز كما ذكر احد الاخوه الاطباء سابقا منها نقص المناعه المسمى SEVERE COMBINED IMMUNODEFECEINCY SYNDROME وهو اشد خطرا من الايدز نفسه لان الايدز ووببساطه يصيب الخلايا اللمفاويه ب فى حين هذا المرض يصيب الخلايا اللمفاويه ب وت وكذلك المضادات الحيويه فيبقى الجسم بلا مناعه مطلقا وهنا ليس نقص مناعه فقط كما فى الايدز بل جسم بلا مناعه حقيقيه للاسف !!!
مستشفى السلطان قابوس حاول بكل وسيلة ان لاينقل الطفل لاى مركز متخصص حتى يموت وتموت معه الحقيقه والطبيب المعالج في اخر لحظة قال ان الطفل يعانى من مرض فيروسي لاشفاء منه.
لا استطيع الحكم لاننى لكى احكم يجب ان اطلع على اقوال الطرف الاخر فاعذرنى فهذه هى العداله !
مستشفى الجامعه ابلغني فيه طبيبان عمانيان ان الطفل يعاني من فيروس خطير
وبعد ساعة او نصف ساعة جأنى احدهم ليعتذر ان هناك خطا وابني ليس هو المقصود
نعم ابنك كان من الممكن اصابته باى نوع من انواع الفيروسات لان المناعه كما اعتقد كانت مفقوده لديه وبالتالى كان بالامكان اصابته باى فيروس وهناك فيروسات خطره جدا بل ان اغلب الفيروسات تكون خطيره فى المريض المصاب بنقص المناعه والاطباء لا يبلغون اهل المريض بوجود فيروس خطير ويسكتون بل ان العمليه الطبيه والامانه العلميه تقتضى ابلاغ اهل المريض بالتشخيص كاملا فهل اخبروك بان لدى ولدك مرض HIV مثلا وهل قالوا بالحرف ام انك استنتجت من كلمه فيروس خطير لان الاستنتاج ليس دليلا علميا لوحده بل يجب ان يقوم على الدليل العلمى .
طبيب بروفسر متخصص في امراض المناعه يضع احتمال الايدز بل ولا يقبل ان يكون الاحتمال الاول هو مرض وراثي
احتمال واحتمال ويبقى احتمال . كان على البروفيسور ان يسير وينظر فى نتائج الفحص لان الفحص هو اصدق انبائا من اى شىء لان النسبه البتشخيصيه للفحص تتجاوز 99 %
واخيرا وليس اخر اذا كان الطفل مصاب بمرض وراثي
والاجراءات التى تمت كانت صحيحه والاطباء قد قاموا بعملهم وفق الاجراءات الطبيه المتفق عليها بين الاطباء
لماذ يخفي وزير الصحة ملف الطفل ويرفض تسليمه لجاهت التحقيق؟؟
لماذا يصر على عدم تدخل اى جهه محايدة في القضيه؟
لماذا يرفض تدخل القضاء؟
لست هنا لادافع عن معالى وزير الصحه الموقر فانى احد المطالبيين بتغييره لانه اكمل اكثر من 15 سنه فى الوزاره وفشل فى صناعه كوادر عمانيه حقيقيه بالرغم من نجاحه السياسى والادارى ولكن حتى تصل الى حل عادل نحتاج الى الاتى :
1- قانون عمل عادل للاطباء
2- تواجد كفائات مدربه وجيده وبالعدد المطلوب فى كافه مستشفيات السلطنه
3- تواجد مركز لفحوصات وبشكل واسع وجيد
4- تطوير النظام الادارى فى الوزاره
5- منح الاطباء اى كبار الاطباء صلاحيات اكبر لتطوير الاقسام
6- ايجاد نظام التاميين الصحى لكل من الطبيب والمريض مع اعفاء ذو الدخل المحدود
7- ايجاد نظام تعليمى جيد وانشاء كليه مشرفه على التدريب والتعلييم
8- انشاء هيئه طبيه وقضائيه مستقله اذ من غير المعقول الزج بالاطباء فى المحاكم بلا ادله فقد ينتج عنه نتائج عكسيه ووخيمه
9- انشاء وسن قوانين للتعويضات والعقوبات فقوانيين الطب تختلف عن القوانيين الاخرى
10- انشاء هيئه للتاكد من عمل المستشفيات وقيامها بدورها لتعمل هذه الهيئه على تطوير الطب والمستشفيات
كل هذا غير متوفر حاليا فماذا يستطيع وزير الصحه ان يفعل ان يسلمك ملف ستاتى غدا - واعتذر على هذا الاستنتاج - الملف ناقص والملف ازيلت منه ملفات واوراق وغيرها وهكذا دواليك !
ان اى وزير سيتولى وزاره الصحه لن يستطيع اجراء تغييرات كبيره او حل قضيتك ما لم تكن هناك اممكانيات ودعم مادى وما لم تنشا لجنه مستقله وما لم تنشا صندوق تعويضات وما لم يكن هناك قواعد للتاميين لجميع الاطراف وما لم تكن هناك قوانيين تعوض الطبيب او المريض ابهما اخطا بحق الاخر لتكون هناك عداله فوزاره الصحه وميزانيتها الحاليه غير قادره على احداث انماط من التطوير او جلب ادويه كثيره او تطوير الفحوصات او الزج بمزيد من الاطباء المتخصصين فهل تستطيع تلك الميزانيه ان تسد التعويضات او غيرها
وبعيدا عن هذه القضيه فكشعب علينى ان نبتعد عن النظره السطحيه التى لا تخدم المصالح العامه والتفكيير الاحادى الضيق الذى يبعدنى عن المشكله الحقيقيه والكبيره
ان الخدمات الصحيه وفى ضل بقاء ميزانيه وزاره الصحه بشكل الحالى لن تتمكن من استيعاب الازدياد السكانى الحادث وتقديم الخدمات بالصوره المطلوبه بل حتى بالصوره الحاليه والتى يشتكى منها الكثيرون ما لم تكن هناك طرق للدفع ورفع ميزانيه الوزاره وانى اقول هذا الكلام وهذا الطرح ليس من فراغ بل من فهم عميق للاحداث الطبيه فى هذا البلد .
اخي العزيز ارجو ان تضع لى مقدمه عن مرض نقص المناعه الخلقي او الوراثي النادر استنتجته و الذي يصعب اكتشافه
وتبين لنا ماهى اعراضه وفي اى سن يظهر هل في الشهر الاول مثلا وهل هناك عوامل تساعد على اظهاره وماهى الفترة الزمنيه التى يمكن فيها تشخيصه
وهل هناك علاج شافى وماهى طرق العلاج
وماهى المدة الزمنيه التى يتوقع ان يعيشها الطفل المصاب
وهل هناك تطعيمات معينه قد تؤثر على الطفل المصاب بفيروس الايدز او نقص المناعه الوراثي؟
وماطبيعة هذه التأثيرات
وتقبل تحياتي
وللرد على تساؤلاتك حول هذه الامراض وهى مجموعه امراض ساعطيك رد مختصر لان وراء هذه الامراض كتب ومجلدات يصعب شرحها فى كلمات قليله ولكن ساحاول قدر المستطاع شاكرا لكم استفساركم :
نقص المناعه الوراثى انواع مختلفه وهى امراض اوليه ووراثيه نادره ويصعب تشخيصها وتحدث نتيجه تواجد خلل فى الخلايا اللمفاويه B او T او فى الاجسام المضاده وينتج عنها الاصابه بامراض مختلفه ومتنوعه ابتدائا من الاشهر الاولى بعد الولاده فى اغلب الحلات وليس جميعها مثل الالتهابات الصدريه ومرض السحايا الى جانب الاسهال المتكرر ونقص الدم والامراض الجلديه وغيرها . وتنتقل اما حسب قوانيين مندل كصفه متنحيه او سائده او عبر الكروموسوم X او لاسباب مختلفه قد لا تكون وراثيه بالشكل الاساسى ( خلل جينى مركب لدى المريض).
يعتبر الكثير من الاطباء بان هذا قد يصبح قاتلا ما لم يتم اكتشافه وتشخيصه فى فتره وجيزه حيث ان اغلب المصابيين به يتوفون فى اول 3 سنوات ما لم يتم تشخيصه وعلاجه وذلك بسبب الامراض والاصابات المتكرره والتى اغلبها يكون خطيرا نظرا لفقدان المناعه .
عالميا فان عدد الحالات من هذا المرض هو حاله لكل نصف مليون الى مليون مولود وهذا بكل بساطه يعنى انه نادر فى عمان جدا .يصيب المرض الاولاد اكثر من الاناث بنسبه 3:1
متوسط اعمار الاطفال عند بدايه الاعراض والاصابه تكون حوالى 6.5 شهرا
الاعراض :
1- اسهال مستمر ومتكرر
2-التهابات الاذن
3- التهابات الصدر
قد تزيد عدد الالتهابات 8 مرات فى الشهر وقد تزيد مده الحاجه الى المضادات التى يستمر الحاجه اليها فى بعض الحلات لاشهر عديده !
4- التهابات الجلد وABSCEESS تجمع نتاج الالتهابات
5- الاصابه بالتهابات فطريه كال CANDIDA والاصابه المستمره بالفيروسات كفيروس CMV وكذلك الاصابه بفطر PCP الذى يصيب الاشخاص الفاقدوا المناعه فى الاساس ومرض السل وغيرها .
النمو قد يبدو طبيعيا فى البدايه ولكنه يبدو فى التدهور فيما بعد .
ويعتبر مرض HIV احد ابرز الامراض التى يعتقدها الاطباء فى مثل هذه الحالات .
التحصينات والتطعيمات :
التحصينات الحيه يجب عدم اعطائها للمرضى المصابيين بنقص المناعه الوراثى
No live vaccines, such as the BCG vaccine, should be administered to patients with SCID
LIVE VIRUS VACCINES AND NONIRRADIATED BLOOD OR PLATELET TRANSFUSIONS ARE DANGEROUS
If you or your doctor suspects that your child has a serious immunodeficiency (or if there is a family history of an immunodeficiency), you should not allow rotavirus, chickenpox, mumps, measles, live virus polio or BCG vaccinations until his or her immune status has been evaluated. As mentioned above, the patient’s siblings should not receive live poliovirus vaccine. Viruses in the other live virus vaccines, if given to the patient’s siblings, are not likely to be shed or transmitted from the sibling to the patient.
العلاج يتم حسب نوعيه المرض واغلب العلاجات تكون :
اعطاء المواد المحتويه للمضادات الحيويه IMMUNOGLOBULIN
Intravenous immunoglobulin (IVIG) replacement therapy should be given to SCID infants
For patients with SCID due to ADA deficiency, replacement therapy with a modified form of the enzyme (called PEGADA) has been used with success
نقل النخاع شافى بنسبه كبيره تزيد عن 70 %
The most successful therapy for SCID is immune reconstitution by bone marrow or cord blood transplantation
80%< success rate
EXPECTATIONS: Severe combined immunodeficiency syndrome is generally considered to be the most serious of the primary immune deficiencies. Without successful therapy, the patient is at constant risk for a severe or fatal infection. With successful therapy, such as a bone marrow transplant, normal T-lymphocyte function is restored. For example, the first bone marrow transplantation for SCID was performed in 1968. That patient is alive and well today!
بدون هذه العلاجات نسبه الوفاه تصل الى 100 % فى اول سنوات العمر واغلب الاطفال يتوفون فى اول 3 سنوات من اعمارهم
وصله عن المرض :
http://www.emedicine.com/derm/topic879.htm
وهنا :
http://www.immunedisease.net/US/patients/IDF/scid.html
cows catcher